ENTREVISTA A INTEGRANTES DE TGD PADRES TEA VILLA GOBERNADOR GÁLVEZ.

“Diez años atrás se decía que cada 65 niños, 1 nacia con Autismo; hoy son cada 35, 1 niño con Autismo. No se conoce la causa real de esta condición".

Como parte del Ciclo de Entrevistas de “Instantes Compartidos”, participaron del encuentro tres mamás integrantes del grupo TGD Padres TEA de Villa Gdor. Gálvez < Daniela Gigena, Claudia Acosta y Lorena Goitea> para comentarnos novedades sobre el trabajo del grupo en la comunidad, esto nos decían:

“Este año lo transcurrimos bastante tranquilo en algunos sentidos porque nos abocamos a las capacitaciones a nivel educativo, social y de seguridad que va a ser la próxima charla que haremos en los próximos meses… Y por qué te vengo planteando el tema de actividades más cerradas, porque todos los años nos abocamos a la concientización social y pública con los padres, familias, amigos, con la ciudad… fuimos siempre a lo macro y ya son casi diez años que venimos trabajando de esa manera; entonces, decidimos hacerlo un poquito más sectorial, por eso  hace un mes hicimos una charla en el Colegio Teodelina de Alvear donde nos contactó una estudiante del profesorado para poder hacer un proyecto inclusivo conjuntamente con la institución. Estamos muy contentos porque además llamamos a tres profesionales que siempre colaboran con el grupo, el Dr. José Luis Bartolucci que es pediatra de la ciudad y está capacitado en cuestiones de atención del Autismo, también participó la Fonoaudióloga Betiana Facchiano y algunos Docentes, integrantes del grupo activos que estamos trabajando en Educación, acompañamos desde ese sector. La convocatoria fue masiva, participaron más de 300 personas, nos sorprendimos porque todo iba apuntado a la señalización, a las condiciones, a todos los diagnósticos que se pueden encontrar a nivel educativo, a todas las herramientas y estrategias de inclusión y también herramientas desde lo fonoaudiológico y lo psicopedagógico. Además, seguimos la concientización a través de las redes sociales, próximamente se va a largar lo que es la concientización de Pirotecnia 0 que actualmente tenemos una Ordenanza hace dos o tres años aprobada, que también hay una lucha con algunos sectores de la ciudad que están en contra de su aprobación, pero siempre como todos los años vamos a salir a hacer campaña desde lo presencial y virtual”, afirmó la docente Daniela Gigena. 

Y agregó en torno al uso de la Pirotecnia: “No sólo afecta a los chicos, hay que aclarar algo que surgió estos últimos años, no es que el ruido solamente les provoca un estado de crisis, también lo hacen las luces fuertes, el tema de la iluminación a algunos chicos les provoca una crisis que llevan a que se autolesionen ellos mismos, además del sonido muchas familias no sabían que las luces fuertes, los ruidos le podían causar una crisis… Yo soy una de las mamás que siempre estuvo en lucha con estas cuestiones… porque yo en Navidades desde que tengo mi hijo de 13 años, no la puedo festejar, mi hijo entra en crisis total, llega la medianoche y no podemos estar afuera en un patio, tenemos que cerrar puertas y ventanas, poner algo tranquilo o encerrarnos en las piezas… hoy en dia tenemos familias que han ingresado que están padeciendo lo mismo, somos más de 100 familias con esta problemática, y creo que las fiestas son de amor, comprensión, empatía e inclusión, todos tenemos que ponernos en el lugar del otro y comprender y hacer una modificación y transformación a nivel cultural y social, lo que alguna vez nos fue divertido, hoy en dia no es divertido, estamos ocasionando un daño grande no sólo al niño sino al grupo familiar completo… Llega el mes de diciembre y para nosotros empieza el estrés, porque el uso de pirotecnia también se extiende a los clubes que tienen sanciones y recordemos que muchas veces son los adultos que compran la pirotecnia, porque el niño se divierte con una espuma, bengalas de colores, con cosas simples ”, expresó Gigena como mamá integrante de TGD Padres TEA VGG.

“Resumiendo, este año estamos con el tema de esa Ordenanza, con las capacitaciones educativas, próximamente con la capacitación en seguridad, y a la par estamos ayudando a las familias que están ingresando, porque hay cada vez más niños en la ciudad, diez años atrás se decía que cada 65 niños, uno nacia con autismo, hoy son cada 35, un niño nace con autismo y lamentablemente, se ve en la escuela, yo soy docente, antes teníamos un niño integrado, hoy tenemos cuatro, cinco por aulas. No se conoce la causa real de por qué tienen esta condición, porque no es un transtorno, no es una enfermedad, no es una discapacidad… nosotros le decimos discapacidad porque nos dan un papel que los hace acceder a la salud pública que hoy en dia está colapsada, porque tienen muchos diagnósticos dentro de lo que se conoce como expectroautistas… Siempre invitamos a las familias a conocer, saber, el conocimiento abre puertas, y nos saca de la postura de desconocimiento y no conocer, por eso muchos se están capacitando con cursos, en mi caso estoy en la Facultad de Psicología, otras mamás en otras facultades… Hace diez años era difícil llegar a acceder al diagnóstico, al tratamiento, a que te den el CUD , a qué especialista consultar, hoy gracias a las mamás que trabajaron en el tema, de tres o cuatro años que demoraba, hoy en pocos meses tienen el certificado y trámites hechos y los chicos tienen su tratamiento, cuanto  más chico sea el niño, y se diagnostique, se pueda hacer estos trámites, tratamientos, es impresionante la transformación del niño a los cinco o seis años y tienen otras herramientas en lo social y educativo, por eso hacemos incapié siempre en acelerar esa cuestión”, aseguró Gigena.

Consultada por las causas del Autismo, mencionábamos a los antepasados: “Siempre se dijo que en todas las familias puede haber un antecedente de tener una discapacidad, muchas de las familias cuando buscamos más atrás de los abuelos o bisabuelos, han descubierto que habia una tia, o un abuelo o un sobrino con esa condición, eso nos podría dar base a nosotras para decir que hay algo de genética o algo de los antepasados, por eso muchas veces uno pregunta por qué nos pasa o por qué el diagnóstico , pero las respuestas siempre van para atrás… cuando uno busca por parte de la madre o del hermano, en ocasiones han sido diagnosticadas algunas mamás y como antes no  se conocía y no había un diagnóstico, ahora con 40 o 45 se conoce y el antecedente viene por ahí, siempre hay que buscar en los antepasados. Antes se los tenían ocultos , actualmente estamos cambiando como sociedad, y se ven más en las calles chicos con autismo, con síndrome de down y otras condiciones, y hasta se los ve haciendo diferentes actividades como natación y otras, una sociedad más inclusiva”.

En cuanto a proyectos, Gigena remarcó: “Vamos a seguir con las charlas con los padres, que nos quedó pendiente este año, vamos a ver si conseguimos un lugar de reuniones, siempre se dijo de lograr un Punto Azul, nunca se concretó… Somos padres autoconvocados, no somos Ong ni Asociación Civil, somos padres que hacemos todo a pulmón, no recibimos dinero de nadie, todo lo que hacemos lo hacemos con recursos propios, de nuestras energías y de donaciones, y esto tenemos que remarcarlo mucho, todos los que estamos trabajando a la par es porque tenemos la necesidad de ayudar a otros, que no pasen por lo mismo que pasamos nosotros, que esa familia tenga una mejor calidad de vida y el niño siga avanzando, porque lamentablemente como te dije, cada dia hay mas niños, mas grupos diagnosticados y no hay nada concreto que diga por qué viene, pero si tenemos que tener en concreto dónde ir, qué hacer y cómo dirigirnos y siempre con el apoyo de un profesional, porque hay familias que no sólo tienen un hijo con autismo sino dos o hasta tres hijos  y los chicos están creciendo, tenemos en el grupo muchos adolescentes, y vamos viendo como tratar ciertas cuestiones relacionadas, sexualidad del niño, adaptación en la secundaria, y se nos acerca la preocupación de saber qué hará ese niño o niña cuando nosotros no estemos y la urgencia  de que haya ciertas cuestiones resueltas a nivel social , de salud, educativo, y de seguridad, asi que hay que poner énfasis en esas cuestiones, derribar barreras y ponerse en el lugar del otro con empatía”, cerró diciendo Daniela Gigena.

También acompañaban a Gigena, otras mamás del grupo que nos dejaron su mensaje: “Mi deseo es que cada chico que hoy no tenga una obra social pueda conseguir un lugar en la salud pública donde pueda hacer sus terapias con diferentes profesionales, hay muchos chicos que tienen una obra social pero otros no la tienen, los chicos van creciendo y necesitan atención desde temprana edad”, expresó Claudia Acosta, mamá integrante del grupo TGD Padres TEA VGG.

Mientras que Lorena Goitea, continuó diciendo: “Yo voy al grupo mas para acompañar a las familias que siempre trabajan, es un trabajo de hormiga, mientras lleven a las terapias a sus chicos, que se comprometan, lo digo por experiencia,  yo llevaba a mis tres hijos a terapia con Rodrigo y hoy, él termina 5to año en la escuela común y es el abanderado, asi que todo se puede”, cerró diciendo Lorena con lágrimas de emoción.

Finalmente Daniela Gigena agregó: “Mas que esta potencia de las madres, cada una con sus  fortalezas, con sus tiempos, porque algunas tienen muchos niños, sus trabajos, muchas responsabilidades y sacan un tiempito para este trabajo y hoy en día vemos que muchas de las actividades que realizamos nosotras hace diez años por ejemplo las barrileteadas, el día del niño, el día de la primavera, nos dijimos… qué mejor forma de ser inclusivo que  ir afuera e invitar a toda la comunidad y hoy vemos que esas actividades son comunes en nuestra ciudad sumadas a las del principio, asi que más que felices que se hagan todas estas cosas hoy en dia”, afirmó. 

INSTANTES COMPARTIDOS: https://www.instantescompartidos.com.ar